Kubík

V šestadvaceti letech se mi v manželství narodil prvorozený syn Jakub. Byl krásný, veliký, čtyři kila deset. Bohužel brzy poté začaly vážné zdravotní problémy. Kuba prakticky celý první rok proplakal, začal kolotoč hospitalizací a zkoumání proč.

Nastřádali jsme mnoho zkušeností z pobytů po nemocnicích, lázních a léčebnách. Na oddděleních neurologie, dětském, ARU, Jipu, krčním, v Ostravě, v Praze Motole, Krči a Ostrově nad Ohří jsme strávili dohromady celý rok života, a to včetně vánoc a jiných svátků. Postižení Kubíka se prohlubovalo, k mozkové obrně se přidala epilepsie a dva velmi vážné záchvaty. Po tom druhém Kubík zcela oslepl. Manželství se rozpadlo, zůstali jsme sami.

Ve dvou letech Kubíkova života po prodělaném epileptickém statu jsme Kubíkovi začali pouštět pohádky na kazeťáčku. Miloval Jitku Molavcovou a její vílu Amálku. Posléze jsem Kubovi začala natáčet vlastní kazety. Kazeta začínala slovy: Narodil se chlapeček a jmenoval se Kubíček Dostál a ten měl maminku, babičku Alenku Pánkovou, strejdu Zdendu... a tak dál. Naše zkušenost s natáčením se prohlubovala, Kuba si díky kazetám vlastně neustále opakoval slovní zásobu. Dodneška tento systém používáme. S námi natáčejí Kubovi kamarádi a užijeme si přitom hodně legrace.

O rok a půl později jsme se díky psycholožce v Thomayerově nemocnici v Praze přihlásili do SPC pro děti s vadami řeči se zaměřením na augmentativní a alternativní komunikaci. Od té doby hledáme co nejlepší možnost dorozumění. Kubík nemluví. Jeho pasivní slovní zásoba je ale obrovská a porozumění sociálním situacím též. Slabší stránkou jsou očička - i když i ta se díky stimulaci strašně zlepšila. Také díky Centru zrakových vad v Praze Motole a díky Společnosti pro ranou péči, která se specializuje na děti se zrakovým a kombinovaným postižením.

Zkusili jsme řadu pomůcek z SPC. Nejlépe se nám osvědčily ty se zvukovým efektem. Kubík má i počítač. Především kvůli fotkám a jednoduchým hrám. Jednoduchý program Power Point společně s vlastními fotkami opravdu umí zázraky, i když i tady nám situaci opět komplikuje epilepsie. Takže netlačíme takzvaně na pilu, ale pomaličku zkoušíme.

Hledáme též nejoptimálnější držáky, které pomůžou v koordinaci. Kubíkova levá ručička se opravdu moc snaží, ale hodně lítá.

Kubík díky přetrvávajícímu zrakovému handicapu nezvládá složité obrázky. Fotky má ale moc rád. V SPC nám je zalaminují a ony slouží opět k práci.

Víte, my si s Kubou rozumíme beze slov. Trochu to pak svádí neposouvat se v alternativní komunikaci dál. Jde ale spíše o to, aby Kubovi porozuměli i jiní než maminka a babička. Aby měl šanci dokázat, že mu to pálí. Že velmi dobře rozumí... Kubíkovi je pět a půl.

Naší prioritou je jeho důstojnost a kvalita jeho života. Moc se spolu nasmějeme i přes všechny zdravotní potíže. Kvůli Kubíkovi jsem se přestěhovala do Prahy. Začal na čtyři hodiny denně docházet do stacionáře Zahrada. Přístup lidí tam je velmi moderní, citlivý a bez předsudků. A co je podstatné, Kuba se tam těší. Dostal své první vysvědčení - tedy hodnocení individuálního plánu. A protože byl šikovný, dostal k vysvědčení kolo. Celé prázdniny na něm trénujeme u babičky v západních Čechách... A že nekecáme, dokládá přiložená fotka.

Na závěr musím říct Děkuju všem, kteří nám pomáhají, kteří nás podporují, půjčují kameru, foťák, kteří nám drží palce, podporují nás finančně. Opravdu není lehké obstát jako samoživitelka a matka postiženého dítěte v naší společnosti. Zákon o sociálních službách se připravuje už přes deset let! Pevně věřím, že se situace změní dříve, než mému pětiletému chlapci narostou vousy....

Martina Dostálová

Zpět na hlavní výpis